V PREMIO OMAR: medicina rigenerativa, terapia genica e oligonucleotidi antisenso

Le terapie avanzate al centro della comunicazione sulle malattie rare, ecco i due premi giornalistici e la campagna di comunicazione: Dusi, Majo e Famiglie Sma

Terapie innovative che hanno cambiato la storia naturale di malattie come la SMA, l’epidermolisi bollosa, l’ADA Scid e altre patologie gravi e invalidanti, sono state al centro della principale attività di comunicazione scientifica sulle malattie rare, che va dalla fine del 2016 a tutto il 2017. A testimoniarlo, gli oltre cento articoli e servizi giornalistici selezionati dalla redazione dell’Osservatorio Malattie Rare e che hanno partecipato  alla V edizione del Premio per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus che si è concluso pochi giorni fa a Roma con un grande successo di pubblico.

Oltre la metà dei lavori hanno affrontato e approfondito le grandi novità terapeutiche e scientifiche che hanno rivoluzionato il trattamento delle malattie rare, e non solo. A vincere il premio giornalistico, per la categoria stampa è stato l’articolo “La seconda pelle di Hassan”, realizzato dalla giornalista di Repubblica Elena Dusi (nella foto premiata da Bruno Dallapiccola). Dusi ha seguito da vicino la storia di un bimbo ed affetto da epidermolisi bollosa, una rara malattia genetica della pelle, conosciuta anche come “malattia dei bambini farfalla”, che causa gravi vesciche sulla pelle. La vita di Hassan è stata salvata grazie alla ricostruzione dell’80% dell’epidermide del piccolo, frutto dell’eccellenza italiana. Il processo di medicina rigenerativa è stato infatti messo a punto a Modena dal team del prof Michele De Luca del Centro di medicina rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia, grazie alla partnership tra Holostem Terapie Avanzate, spin-off dell’Università di Modena e ReggioEmilia e l’azienda Chiesi Farmaceutici S.p.A..(clicca qui per leggere l’articolo).   

“La storia di Guenda” realizzato per Tv7, speciale del TG 1 dalla giornalista  Enrica Majo, si è aggiudicato il premio giornalistico categoria video , L’avvincente servizio televisivo narra la vittoria di una bimba e del team che l’ha seguita su una malattia rarissima, l’ADA Scid, o immunodeficienza combinata grave, una patologia genetica che l’avrebbe altrimenti costretta a vivere come una ‘bambina bolla’, isolata da qualsiasi possibile infezione che poteva esserle letale. Anche qui il tema è quello delle terapie avanzate: si tratta infatti di un processo che comincia con il prelievo di cellule del paziente e che, attraverso la terapia genica le corregge e le reimpianta. Una terapia messa a punto dopo una ricerca durata anni dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano e resa disponibile nel 2016 come farmaco a tutti gli effetti grazie all’alleanza con GlaxoSmithKline. 

Fonte: Osservatorio Malattie Rare