L’emozionante storia di Levi

Levi è un bambino americano di Indianapolis a cui è stata diagnosticata la sindrome dello spettro autistico. I due genitori, Lovvie e Serge, se ne accorsero all’età di un anno: Levi non comunicava e, crescendo, non interagiva con gli altri bambini “Era solo nel suo piccolo mondo” racconta la coppia in questa toccante intervista. Lovvie e Serge vennero però a conoscenza della possibilità di arruolare Levi in un trial clinico per il trattamento dell’autismo con le staminali cordonali conservate alla nascita e fecero richiesta di partecipare. Levi fu accolto assieme ad altri bambini e iniziarono subito le terapie. L’esito del trattamento è oggi a dir poco sorprendente: Levi adesso parla, comunica, gioca spensierato con gli altri bambini. La conservazione delle sue staminali cordonali ha cambiato radicalmente la vita di questa famiglia che oggi si fa portavoce di un messaggio di amore e speranza per tutti i bambini come Levi.

Anche conservando con Sorgente è possibile richiedere l’arruolamento ai trial clinici più innovativi che utilizzano le staminali del cordone ombelicale. Ad oggi sono tre i pazienti pediatrici italiani che hanno utilizzato per un trapianto le loro cellule staminali conservate privatamente. Due di questi pazienti hanno bancato le loro staminali con la biobanca di Sorgente.

Leggi l’intervista completa ai genitori e guarda il video dei progressi di Levi! 

L’INTERVISTA

Levi: «Ciao, mi chiamo Levi. Questa è mia mamma Lovvie, e questo è mio papà Serge.»

Lovvie: «La nostra scelta di conservare le staminali cordonali con CBR (Cord Blood Registry®, società di crioconservazione americana, ndr) gli ha dato sicuramente delle opportunità che anche altri bambini potrebbero avere».

Serge: «Abbiamo iniziato a preoccuparci quando, dopo che aveva compiuto un anno, Levi ancora non parlava…»

Lovvie: «Non diceva nemmeno “mamma” o “papà” e quindi abbiamo iniziato a preoccuparci. Quando abbiamo scoperto che nostro figlio è autistico, avevamo paura di quello che gli sarebbe potuto succedere in futuro e di come sarebbe stata la sua vita. Lo osservavamo e notavamo che non interagiva con gli altri bambini: giocavano intorno a lui, ma per Levi era come se non esistessero. Era da solo nel suo piccolo mondo.»

Serge: «Era triste, davvero molto triste. Ci sentivamo senza speranza e non sapevamo come aiutarlo. Ho iniziato così a informarmi sull’autismo e a capire se c’era qualcosa che avrebbe potuto aiutarlo.»

Lovvie: «Siamo venuti a conoscenza di un trial clinico in corso che stava cercando dei bambini da arruolare. Potevano partecipare al trattamento i bambini che avevano conservato alla nascita le loro cellule staminali cordonali. Quando l’abbiamo saputo, ci è sembrata una buona strada da seguire.»

Prima della nascita di Levi, infatti, Lovvie e Serge avevano deciso di conservare le cellule staminali cordonali con la biobanca americana CBR.  

Lovvie: «Ricordo che ero nello studio del medico quando vidi per la prima volta l’opuscolo di CBR sul tavolino. Ci siamo informati sul servizio e abbiamo visitato il sito web di CBR dove sono elencate tutte le patologie trattate oggi con le cellule staminali cordonali.  C’è anche un elenco che riguarda la ricerca scientifica grazie alle cellule staminali e tutto questo ci ha motivato a prendere la nostra decisione.»

Serge: «Abbiamo riflettuto sul prezzo e ci siamo detti – “Perché no? Facciamolo, conserviamo le sue staminali cordonali nella biobanca e speriamo di dimenticarcene, di non usarle mai ma, almeno, sappiamo che sono lì”.»

CBR ha messo in contatto la famiglia Motsnyy con il trial clinico in corso per valutare se il sangue del cordone ombelicale poteva essere un potenziale trattamento per l’autismo.

Lovvie: «Avevamo solo la certezza di aver conservato le sue cellule staminali cordonali appena nato. Magari potevamo trovare una risposta a tutto ciò lì e allora abbiamo capito che nostro figlio avrebbe potuto avere ancora un’altra possibilità. Siamo entrati in questo studio di ricerca non sapendo se tutto ciò avrebbe fatto la differenza o meno, se ci sarebbero stati dei miglioramenti. Ma anche se non fossero state utili, ciò non avrebbe cambiato la nostra opinione sulla conservazione delle staminali cordonali e sulla loro importanza per la ricerca. C’è ancora tanto da scoprire…»

CBR: Oltre alle visite di sperimentazione clinica, Levi ha partecipato ad altre terapie progettate per bambini con la sindrome dello spettro autistico.

Lovvie: «Il trattamento è durato un anno e, in quel periodo, tutto quello che abbiamo visto è stato semplicemente fantastico. Siamo grati a CBR per averci dato questa possibilità e per aver sentito dentro di noi che bisognava partecipare al trial clinico. Forse raccontare la nostra storia farà sì che le persone s’informino ancora di più sulla ricerca e che capiscano quante patologie possono essere trattate con le cellule staminali del cordone ombelicale.»

CBR: «Com’è oggi la vostra vita?»

Serge: «Levi si avvicina e mi chiama, “Ehi papà, guarda!”

Ha iniziato a parlare…»

Lovvie: «La comunicazione, il contatto, il parlare, tutte quelle cose che prima non faceva adesso sono superate…»

Serge: «Non si pensa quasi mai che i problemi di salute possano colpirci ma di sicuro investire in un servizio come la conservazione delle cellule staminali cordonali è uno di quei gesti che ti dà pace nella mente. E quell’investimento che abbiamo fatto ieri, oggi ci sta cambiando la vita.»

Lovvie: «Adesso è tutto più rassicurante perché quella paura del “cosa succederà quando non ci saremo più?” è sparita. Non dobbiamo preoccuparci di chi si prenderà cura di lui perché Levi sarà in grado di prendersi cura di se stesso. E non c’è sensazione più grande di sapere che starà bene.»