La storia di Emma

Emma è una bimba ucraina di cinque anni, nata con diagnosi di spina bifida.

Durante la 35esima settimana di gravidanza i genitori appresero che la loro bimba aveva una malformazione alla colonna vertebrale.

“Era il nostro primo anniversario di matrimonio” ricorda la mamma di Emma, Daria, “quel giorno, dopo aver fatto l’ecografia, ci comunicarono la terribile notizia. Non avevamo mai sentito parlare di spina bifida fino a quel momento, speravamo che i dottori si sbagliassero e che nostra figlia nascesse sana”.

Cos’è la spina bifida

La spina bifida è un difetto alla nascita in cui si verifica una chiusura incompleta delle vertebre della colonna vertebrale e delle membrane attorno al midollo spinale che può manifestarsi durante lo sviluppo iniziale della gravidanza. Tra le cause che provocano la spina bifida, i medici nominano la carenza di acido folico della madre, una predisposizione genetica, l’uso di alcuni farmaci da parte della donna gravida e il diabete mal gestito. La spina bifida è uno dei difetti congeniti più comuni che portano a disabilità e i casi più gravi possono essere solitamente rilevati durante la gravidanza dall’ecografia fetale.

La testimonianza della mamma

“Gli ospedali con reparti di maternità iniziarono a rifiutarmi, uno per uno”, ricorda Daria. “Solo i medici del reparto di maternità n. 5 di Kiev accettarono di eseguire un taglio cesareo se solo avessimo trovato un neurochirurgo che avrebbe immediatamente operato mia figlia”.

La conservazione del sangue cordonale di Emma

“Fu il chirurgo Pavel Plavskiy ad assisterci e fu proprio lui a suggerirci di raccogliere il sangue cordonale, un gesto necessario per aiutare nostra figlia durante l’operazione” spiega Daria. “Per una donna in attesa, non c’è nulla al mondo di più importante del momento in cui terrà in braccio il proprio bambino. Ma a volte, quando si scopre che il bambino nascerà con malformazioni congenite, i genitori sono costretti ad abbandonare i sogni e a concentrarsi sul problema”

Il kit di raccolta delle staminali del sangue cordonale

Daria racconta di quanto fosse ossessionata dal dubbio di aver fatto tutto il possibile per salvare la vita della sua piccola. E per questo fu molto attenta nel tenere sempre sotto controllo il kit di raccolta del sangue cordonale.

“Quando ero nel reparto di terapia intensiva, prima che mi facessero il taglio cesareo, i corrieri della biobanca portarono un contenitore per la raccolta del sangue del cordone ombelicale. Ho tenuto sotto controllo questa borsa rossa sempre e, nonostante una flebo endovenosa nel braccio, il giorno del cesareo non ho nemmeno permesso all’infermiera di andare a prendere il contenitore, perché cercavo di tenere costantemente gli occhi su quella borsa, anche mentre ero in sala operatoria”.

Daria continua nel suo racconto: “Anche quando ho visto mia figlia nascere non ero tranquilla perché non volevo che si dimenticassero di raccogliere il sangue del cordone ombelicale. Mi sono tranquillizzata solo quando il kit è stato consegnato al corriere per il trasporto”.

L’operazione e le staminali del cordone ombelicale

Poche ore dopo la nascita, Emma è stata trasferita nel dipartimento di neurochirurgia dell’ospedale specializzato di Okhmatdet. Il sangue cordonale è stato consegnato in modo tempestivo da HEMAFUND, biobanca ucraina. “L’operazione è stata molto complicata. C’era un’ernia sulla colonna vertebrale di Emma, ​​in cui germogliavano le radici del midollo spinale” ricorda Daria, “Il chirurgo ha dovuto posizionare il midollo spinale in modo corretto e rimuovere l’ernia. Il recupero dopo l’intervento chirurgico è stato abbastanza rapido e incoraggiante. In un mese Emma fu dimessa dall’ospedale e il peggio era finito”. Daria si sentì rassicurata subito, sapeva che tutto sarebbe andato bene grazie all’uso del sangue cordonale.

Il sangue cordonale per bambini con spina bifida

Il neurochirurgo, il Dr. Plavskiy, ha condotto uno studio in cui 39 bambini con spina bifida hanno ricevuto infusioni endovenose del loro sangue autologo. Questo tipo di intervento chirurgico viene eseguito quasi immediatamente dopo la nascita . La motivazione per cui si somministra il sangue cordonale durante l’intervento chirurgico è quella di ricostituire la perdita di sangue e stimolare la riparazione mediata dalle cellule staminali. I bambini sono stati seguiti per 16 mesi dopo l’intervento chirurgico e hanno dimostrato un miglioramento sia dei movimenti che delle funzioni degli organi pelvici.

Non esiste ancora una cura nota per i danni ai nervi causati dalla spina bifida, ma quando l’intervento chirurgico viene eseguito poco dopo la nascita si possono prevenire ulteriori danni neurologici chiudendo l’apertura della colonna vertebrale e drenando l’eventuale accumulo di liquido spinale cerebrale

Oggi, gli unici ricordi delle condizioni di Emma sono regolari esami medici e qualche debolezza alle gambe. La piccola sta bene grazie al suo stesso sangue del cordone ombelicale.

Fonte: https://parentsguidecordblood.org/en/news/emmas-story-spina-bifida-surgery-cord-blood