Sarebbe bello dire che il piccolo paziente protagonista di questa storia è un caso particolare, che certe cose non capitano mai o quasi. Sarebbe una bugia: “Encefalopatia Ipossico-Ischemica” (HIE) è il nome scientifico di quello che succede quando un neonato rimane senza ossigeno troppo a lungo.
Il piccolo cervello soffoca per lunghi minuti, magari a causa di un parto difficile o perché i polmoni non sono ancora sviluppati. Alla fine l’ossigeno riesce ad arrivare, ma intere parti di tessuto sono morte e non c’è più niente da fare: il neonato dovrà convivere con danni neurologici per tutta la vita.
È questo che accade sette anni fa al nostro protagonista, un bimbo giapponese di cui non conosciamo il nome. A seguito dei danni cerebrali, il bambino non era in grado nemmeno di girarsi o sedersi da solo; in più, il suo piccolo corpo veniva scosso da convulsioni quasi tutti i giorni. Un calvario per lui e un calvario per i genitori, che non avevano idea di come affrontare la cosa.
Un primo barlume di speranza fece capolino nel 2019: la coppia aveva sentito parlare di alcune terapie all’avanguardia a base di cellule staminali del cordone, pensate proprio per riparare i danni cerebrali causati dall’assenza di ossigeno nel cervello. I trial clinici si tenevano presso la Duke University, negli Stati Uniti, ma valeva la pena tentare e iscrivere il proprio bambino.
Purtroppo, il barlume si spense quasi subito: l’arrivo della pandemia costrinse l’università a bloccare il programma. Non c’era più niente da fare, quindi.
A volte, la speranza ci mette un po’ più del previsto ad arrivare, ma trova comunque un modo per farsi viva. A tre anni e mezzo dalla domanda fatta sull’onda della disperazione, a giugno 2022, arriva una comunicazione dall’università: il bambino è stato accettato per il trial.
Sarebbe bello potervi raccontare che adesso questo bambino di 7 anni corre e salta, ma sarebbe anche una pietosa bugia. La verità è che certi miglioramenti avanzano a piccoli, enormi passi. Dopo il trapianto di staminali del cordone, il bambino non ha cominciato a camminare né a parlare. In compenso, riesce a stendere le gambe e a muovere le mani e queste piccole vittorie sembrano illuminarlo da dentro.
Per chi guarda da fuori può non essere tanto, ma spesso il futuro avanza a piccoli passi.
Fonte: parentsguidecordblood.org
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