Ciò che rimane della vita

La sclerosi multipla è una malattia infida, che arriva quando le pare e che ti cambia la vita senza il minimo preavviso. Un giorno stai bene; il giorno dopo il braccio sinistro funziona a intermittenza ed è perennemente addormentato, oppure inizi ad avere problemi di vista. Così, senza apparente motivo.

La gravità della malattia? Dipende da un tiro di dadi della sorte. L’età di esordio? Se ti va “bene”, succede quando sei sulla soglia dei 40. Se ti va male, quando hai 16 anni, come nel caso di Ahna Crum.

Ahna Crum è il tipo di paziente che ha pescato la paglietta corta nella conta della vita. A 16 anni, inizia ad avere problemi di vista. È un’età strana per cominciare a vederci male: troppo vecchia per i primi segni di miopia e astigmatismo; troppo giovane per la presbiopia. Tra l’altro, i suoi problemi sono come minimo strani.

L’adolescente vede il mondo invertito, come se fosse tutto dentro uno specchio. All’inizio non prende la cosa granché sul serio: che razza di problema è vedere le cose “invertite”? Questo finché non finisce fuoristrada durante una lezione di guida: era convinta di star seguendo la strada; in realtà, si stava tuffando in mezzo a un prato.

Quando succede qualcosa del genere, significa che il nervo ottico sta funzionando male. Gli occhi stanno benissimo; il problema sta nel collegamento con il cervello.

L’oculista che visita Ahna capisce fin troppo bene cosa sta succedendo: i problemi al nervo ottico sono tra i primi sintomi di sclerosi multipla, insieme al formicolio degli arti e alla perdita di forza muscolare. E, dato che non vogliamo farci mancare niente, la sclerosi multipla dell’adolescente è una forma aggressiva recidivante-remittente.

Per dieci anni, Ahna vive con due modalità:

• periodi di relativa tranquillità;
• violente ricadute della malattia, durante le quali riesce a malapena a camminare.

Dopo ogni ricaduta, la malattia lascia cicatrici indelebili sul suo corpo: visione doppia e sfocata, a causa dei danni al nervo ottico; visione dei colori alterata; gambe troppo deboli per sostenerla senza un supporto. È un saliscendi continuo e, talvolta, più snervante della malattia in sé.

Nel 2016, a dieci anni dalla diagnosi, Ahna decide di tentare il tutto per tutto: il trapianto di midollo osseo. I medici distruggeranno il suo sistema immunitario difettoso e lo sostituiranno con uno nuovo che, si spera, le lascerà un po’ di respiro dalle ricadute continue. Difficilmente recupererà la vista che ha perso o ricomincerà a camminare da sola, ma non importa: avrà un minimo di pace e di stabilità.

La vita di Ahna si divide in due: prima del trapianto di staminali e dopo il trapianto di staminali. È stata dura, non c’è dubbio, sottoposta a continue chemioterapie e chiusa in una stanza per non prendere nemmeno un raffreddore. Eppure ne è valsa la pena, perché la sclerosi multipla si è fermata.

Da otto anni, Ahna non ha più ricadute. Viaggia con la sua famiglia, lavora, fa giardinaggio, vede gli amici e festeggia ogni singolo minuto passato su questa terra. La sua vita non sarà mai più la stessa, ma piangere su quello che è stato non serve a niente.

Grazie alle cellule staminali, può quanto meno godersi ciò che le rimane.

Fonte: multiplesclerosisnewstoday.com