Due trapianti per una vita

Dire che la vita di Gunner è iniziata in salita sarebbe un eufemismo. Il bimbo nasce a inizio ottobre 2019, 3 settimane in anticipo, con un peso sotto la media. È un cosino di appena 2,85 kg, arrabbiato con il mondo e con una gran voglia di farsi sentire.

Ovviamente il suo arrivo improvviso spaventa tutti, in primis la povera mamma. Nonostante la confusione iniziale, però, sembra andare tutto bene. Gunner supera tutti i controlli standard, tranne quello dell’udito neonatale: a quanto pare soffre di otite, disturbo gestibile senza grossi problemi.

Insomma, tanto spavento per niente. O forse no.

Siamo a inizio 2020, quando Gunner inizia a mostrare sintomi ben più strani della semplice otite. Al bambino viene la febbre. Non la febbriciattola che tutti i bambini del mondo hanno, di tanto in tanto: una febbre costante, che non ne vuole sapere di scendere. Anche il suo cuoricino si comporta in maniera bizzarra, per non parlare del resto del corpo.

La fronte di Gunner è sporgente. Troppo sporgente per essere un semplice tratto fisico. E poi ha sempre il naso che cola e perfino l’ombelico sporge troppo rispetto alla norma. C’è decisamente qualcosa che non va.

I medici cominciano a cercare una risposta, ma il mondo è chiuso in casa per via della pandemia e gli ospedali sono pieni di persone in fin di vita e la febbre Gunner è finalmente scesa, quindi non c’è poi così tanta fretta. È il momento in assoluto peggiore per fare esami del genere, ragione per cui le cose si trascinano ancora e ancora. Arriva il 2021, ma non ci sono ancora risposte.

Bisogna aspettare marzo 2021 affinché le preoccupazioni dei genitori di Gunner trovino una risposta. Gunner soffre di Sindrome di Hurler: il suo organismo è incapace di scomporre gli zuccheri, che quindi si accumulano un po’ dove capita. Molti bambini muoiono entro i primi 10 anni di vita. I trattamenti possono allungare l’aspettativa di vita, ma non sono risolutivi.

Serve un trapianto di cellule staminali, ma di chi? In famiglia, nessuno ha conservato il cordone ombelicale e nessuno è un donatore compatibile con il bambino. Niente da fare, quindi: bisogna sperare in un donatore esterno.

È qui che la storia di Gunner diventa di un’ironia crudele. I medici riescono a trovare un donatore di midollo osseo: un donatore tedesco, abbastanza compatibile da dare una chance di successo.

Via con le danze, quindi! Chemioterapia, isolamento totale, solitudine e tante speranza. E, dopo tutto questo, il trapianto non funziona. Gunner e i suoi genitori sono punto e a capo.

Peggio che punto e a capo: Gunner è peggiorato ed è costretto a restare in ospedale, lontano dai suoi cari.

Gunner rimane ricoverato per 6 mesi. Quanto sono lunghi 6 mesi, quando non hai nemmeno 5 anni? Sono più di un decimo della tua intera vita, passato tra quattro mura e circondato da medici. Eppure i suoi genitori non si arrendono: continuano a stargli vicini e cercano di dargli una vita piena, nei limiti del possibile.

Soprattutto, i genitori di Gunner continuano a cercare una soluzione per allungare la vita del bimbo. In realtà, la soluzione è solo una: un altro trapianto, questa volta con cellule staminali del cordone ombelicale.

Ricomincia la ricerca e, a inizio 2024, i medici trovano un donatore compatibile: un bimbo nato nel 2008, più di 10 anni prima di Gunner.

Questa volta, il trapianto va bene e Gunner può uscire dall’ospedale e godersi l’estate insieme alla sorellina.

Non sappiamo quante estati avrà Gunner: la sua è una malattia che non ha ancora una cura risolutiva. Sappiamo che le staminali hanno rallentato il decorso della malattia, però, e che il bimbo potrà vivere meglio e più a lungo.

Non è un lieto fine da favola, ma è il meglio che abbiamo.

Fonti: news.sky.com e gunnerlewisvaletrust.co.uk