Julianne McGowan è stata la prima persona al mondo a ricevere una nuova terapia cellulare contro la debilitante sindrome di Sjögren
Questa malattia autoimmune provoca il malfunzionamento delle ghiandole produttrici di umidità. Ciò significa niente saliva, niente sudore e niente lacrime. Le cellule staminali potrebbero risolvere quanto meno questo problema.
Immagina di avere sempre sete: una sete che non passa mai, che ti brucia la gola di giorno e di notte, a prescindere da quanta acqua tu possa bere. Immagina di non poter piangere né di gioia né di dolore: i tuoi occhi sono sempre secchi, tanto da far male.
Un inferno, vero? Questa è la vita di Julianne McGowan e di tutti coloro che soffrono di xerostomia e di xeroftalmia – la carenza cronica di saliva e la carenza cronica di lacrime – due dei sintomi della sindrome di Sjögren.
Come sempre, inizia tutto con un disagio trascurabile: è il 2014 e Julianne ha sempre sete. All’inizio, crede di dover semplicemente bere di più. In fondo, il mondo è pieno di persone che si dimenticano di bere, prese come sono dallo studio e dal lavoro. Eppure, bere di più non basta: la sete non passa nemmeno trangugiando una bottiglia intera. E poi ci sono gli altri sintomi.
Julianne ha gli occhi sempre secchi e continui dolori articolari. A causa della carenza di saliva, fa fatica a mangiare e a deglutire, il che l’ha portata a perdere tantissimo peso in un niente. C’è qualcosa che non va, ma sulle prime nemmeno i medici sanno darle una risposta.
La donna deve aspettare il 2017 per ricevere una diagnosi: sindrome di Sjögren, appunto. Non esiste una cura, solo trattamenti sintomatologici. Chi ne soffre deve girare perennemente con una bottiglietta d’acqua, assumere farmaci che stimolino la salivazione e assumere cortisone per alleviare l’infiammazione articolare.
Non è una malattia mortale – quasi mai, quanto meno – ma è dannatamente debilitante. E ti toglie perfino la capacità di piangerne.
Dopo anni di lotta contro la malattia, Julianne si imbatte nella dottoressa McCoy, reumatologa presso la UW Health ed esperta della malattia. Secondo lei, una possibilità ci sarebbe.
Parte della xerostomia è causata dal tessuto cicatriziale nelle ghiandole salivari, causato a propria volta da una risposta autoimmune contro i tessuti. I farmaci sperimentali contro la sindrome di Sjögren riducono il numero di cicatrici nuove, ma non fanno niente contro le vecchie: quelle sono lì per restare. In teoria, quanto meno.
Dal 2022, la dottoressa McCoy studia come usare le staminali non solo per ridurre le risposte anomale del sistema immunitario, ma anche per ripristinare parte delle funzioni perdute. Parliamo di qualcosa di sperimentale, ma ormai Julianne sente di avere davvero poco da perdere e quindi accetta.
Oggi Julianne non è guarita ma, a suo dire, è migliorata: deve prendere meno farmaci e i disagi si sono ridotti. Quel che è certo, però, è che c’è ancora tanta strada da fare; non per nulla, la dottoressa McCoy sta cercando altri possibili pazienti per il trial clinico.
Un giorno, le cellule staminali conservate subito dopo il primo pianto potrebbero restituire le belle, agognate lacrime a tanti bambini ormai cresciuti.
Fonte: med.wisc.edu
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