Le staminali della secondogenita cambiano la vita del primogenito

Un investimento che ha pagato

Le staminali cordonali della piccola Amparo cambiano la vita del fratellone Juanito, affetto da Sindrome di West da quando aveva sei mesi

I genitori di Juanito hanno deciso di scommettere sulla scienza, conservando le cellule staminali della secondogenita. Una scommessa che ha ripagato: dopo il trapianto, il vocabolario di Juanito si è ampliato e anche lo sviluppo cognitivo è migliorato.

Fino a qualche decennio fa, un bambino come Juanito sarebbe morto: nato di soli 7 mesi, si sarebbe dovuto arrendere a una vita per la quale non era pronto. Invece Juanito ce l’ha fatta, anche se non senza cicatrici.

Non si sa se prima o durante il parto, il bimbo resta senza ossigeno: tanti piccoli, preziosi neuroni muoiono in questo lasso di tempo e nessuno se ne rende conto, quanto meno all’inizio. Servono sei mesi per rendersi conto che c’è qualcosa che non va, nello sviluppo di Juanito.

Preoccupati dai ritardi nello sviluppo del bambino, i genitori lo portano a fare il primo di tanti elettroencefalogrammi. È qui che i medici prendono atto dei danni causati all’insufficienza di ossigeno, danni che hanno causato l’insorgere di una rara forma di epilessia chiamata sindrome di West.

La gravità della malattia è variabile: alcuni bambini soffrono “solo” di contrazioni muscolari involontarie; in molti altri casi, i danni cerebrali alla base provocano anche di un rallentamento nello sviluppo psicomotorio. Per il momento, non esiste una cura e si può intervenire solo sui sintomi.

Juanito soffre di una forma grave di sindrome di West. I suoi genitori fanno avanti e indietro dagli ospedali e sembra che non ci sia niente da fare. Tutto cambia quando il bambino ha due anni, però.

Durante un elettroencefalogramma di controllo, il medico chiede alla mamma del bambino se hanno intenzione di fare un secondo figlio. Non ci avevano mai pensato: Juanito assorbe tutto il loro tempo. Può sembrare una pazzia, eppure un fratellino potrebbe cambiare la vita del loro primogenito.

Il medico racconta loro degli studi che si stanno tenendo alla Duke University, incentrati sull’uso delle staminali del cordone nel trattamento dei danni neurologici pediatrici. C’è solo un problema: per partecipare, servono delle staminali del cordone ombelicale.

Fare un secondo figlio in quella situazione, per inseguire una speranza remota, è una pazzia. Gli studi sono solo studi, appunto: non esiste una terapia riconosciuta al 100%. Senza contare gli sforzi necessari per prendersi cura di Juanito. A ben vedere, però, fare un figlio è sempre una pazzia: perché non farne un’altra, allora?

Amparo nasce nel 2020, nel mezzo di un disastro mondiale. I genitori ne conservano il cordone ombelicale e si preparano all’attesa: attesa di avere i soldi necessari per andare negli Stati Uniti; attesa che passi la pandemia; attesa che la Duke accetti Juanito nei loro trial clinici.

Nel 2022, finalmente, la famiglia si sposta negli USA per il trapianto, anche grazie all’aiuto della biobanca cui si sono poggiati per la conservazione delle staminali. È il primo grande viaggio che fanno insieme.

Juanito riceve le preziose cellule staminali della sorellina e inizia l’attesa.

Il bambino migliora: apprende nuove parole e anche le sue capacità cognitive sembrano progredire di giorno in giorno. Può iniziare a frequentare la prima elementare e a percorrere i primi passi nel mondo, anche letteralmente.

I passi di Juanito sono ancora incerti e, probabilmente, non saranno mai spediti come quelli degli altri bambini. Eppure, sono più che sufficienti per avviarlo a una vita che, altrimenti, non avrebbe mai avuto.

Fonte: parentsguidecordblood.org